På nye knær

Blødersykdom, hemofili

Alle snakker om slitte ledd. Men hvor alvorlig er det – egentlig?
Spør Geir, 64 år, og Tomas, 45 år. Begge har proteser i knærne.

Ute i skjærgården har Geir en sjøbod. Den er ikke så stor. Mindre enn ti kvadrat. Det går knapt an å sove der. Men omgivelsene er desto mer storslåtte.

- Et paradis, kaller han stedet.

Ned til vannet er det bare noen skritt over svabergene, og der ligger familiens motorbåt.

- En liten, rask sak, forteller Geir.

Men akkurat nå er det vanskelig å komme seg dit. Man må ta seg frem over en fjellknaus.

Det er ikke det letteste med et nyoperert kne. For bare seks uker siden fikk han ny protese.

- Operasjonen ser ut til å ha gått veldig bra, sier Geir. Men jeg klarer ikke å komme meg ut til sjøboden ennå. Kneet er ikke helt leget.

Uten behandling som barn

Det er ikke den første gangen Geir får knærne operert. Han har hatt protese i flere år. Den siste operasjonen skyldtes en infeksjon som for noen måneder siden fikk den ene protesen til å løsne. Han har vært sykemeldt i et halvt år.

Nå er han på bena igjen - og veldig fornøyd.

- Følelsen kan ikke beskrives. Dette er et kjempeløft, sier han.

Grunnen til at han trengte proteser, var at knærne var utslitte. Han er i dag i 60-årsalderen. En stor del av livet har han vært uten forebyggende behandling.

Då Geir vokste opp på 50- og 60-tallet, fantes det ingen ordentlig behandling. Han hadde stadige blødninger. Det var selvfølgelig vanskelig å sitte stille når vennene holdt på.

- Jeg kunne ikke la være å prøve fotball en gang, selv om jeg visste at det kunne koste meg en måned i sengen, og slik ble det, sier Geir.

- Jeg ble flink til å finne roller som passet meg. I stedet for å spille fotball, kunne jeg være dommer, sier han.

Han bodde i en liten by. Alle kjente alle, og alle visste at han hadde blødersykdom. Det gjorde tilværelsen litt enklere.

Han hadde stor støtte fra alle rundt seg. Moren hans pleide å følge ham til skolen på sykkel. Kantinedamene bar opp mat, siden han måtte sitte ved pulten sin hele dagen da han hadde blødninger.

Men de smertefulle blødningene slapp han ikke unna.

Hver gang han hadde slått seg, ble han sengeliggende og fikk smertestillende. Blødningene fortsatte til de stoppet av seg selv.

- En ordentlig dårlig metode, sier han.

Først da Geir var 27 år, fikk han behandling mot sin hemofili. Men da var leddene allerede skadet av blødningene.

Jeg bare må ha fungerende knær

Geir har fremfor alt hatt problemer med knær, albuer og den ene hoften. Slitasjen beskriver han som svært smertefull.

- Det gjør så skrekkelig vondt. Bare å sette seg ned og rette ut bena eller legge seg i sengen har gjort vondt.

Da han fikk muligheten til å operere inn kneproteser, tok han sjansen. Det var for over 15 år siden. Han husker fremdeles hvordan det kjentes ut.

- Det tok litt tid å vende seg til tanken på at man hadde noe inne i benet. Det kan jo høres ille ut, for eksempel hvis man går i en trapp. De klaprer liksom. Men ellers kjennes det bra ut, sier Geir.

Men helt problemfritt har det ikke vært. To ganger har protesen løsnet på grunn av infeksjoner. Siste gang for et halvt år siden.

For Geir har det likevel vært et enkelt valg.

- Jeg kan ikke tenk meg noe annet. Jeg bare må ha fungerende knær for å kunne leve et normalt liv.

- Et alternativ hadde vært å operere kneet stivt.

- Det er ikke noe liv. Tenk deg selv. Du kan ikke gå på kino eller i teater, ikke fly. På flyet kan man ikke sitte eller gå på toalettet med et stivt ben, sier han.

Slurv bak slitte ledd

Geir føler at han skylder andre å fortelle om sine erfaringer.

- Jeg tenker at det er spesielt en lærdom jeg må føre videre til de yngre generasjonene. Det er viktig at man får forebyggende behandling.

Han legger vekt på at man ikke alltid merker små blødninger som kan ødelegge leddene.

- Så pass for guds skyld på at du ikke slurver. Ta en ekstra dose hvis du skal gjøre noe spesielt. Det pleier jeg å gjøre selv når jeg skal ut og snekre på sjøboden for eksempel, sier Geir.

Tomas - også på nye knær

Tomas har også proteser i knærne. Det er bare noen uker siden han opererte høyre kne. Det venstre kneet opererte han for to år siden.

- Det er utrolig at det finnes proteser. Men det gjør det ikke til noen grunn å blåse i medisinen. Det blir aldri like bra, sier Tomas.

Han er i dag rundt 40 år. Som Geir har han levd en stor del av livet sitt uten behandling.

Da Tomas vokste opp, fantes det forebyggende behandling med faktor VIII, men han hadde antistoffer og kunne ikke ta noen preparater før han var 20 år. Det er årsaken til at kneleddene hans har blitt utslitt så tidlig - i kombinasjon med mye fysisk aktivitet.

- Jeg var ganske vill da jeg var liten, sier Tomas.

I tenårene satt han ofte i rullestol. Han kjenner seg igjen når Geir snakker om hvor mye han gikk glipp av på skolen.

- Jeg hadde også høyt fravær, sier Tomas, som forteller at han ofte måtte reise til sykehuset.

Tidligere enn ventet

I dag er Tomas glad for at han har fått proteser. Men han hadde håpet at det ikke skulle ha vært nødvendig så tidlig.

- Det begynte da jeg var rundt 35. Jeg fikk vondt, særlig om nettene. Iblant våknet jeg av at det ene kneet hadde låst seg, sier han.

Han traff en lege som foreslo at han skulle operere inn en protese.

- Da handlet det ikke om at jeg skulle kunne løpe maraton, men å bli kvitt smertene, sier Tomas.

Han var 41 da han fikk den første protesen - i venstre kne.

- Alvorlig talt hadde jeg håpet at jeg ikke skulle ha trengt det før jeg var litt eldre. En protese slites ut etter omtrent 15 år.

Han ser en forbindelse mellom at knærne hans ble slitt ut så tidlig og at han ikke fikk behandling som barn.

- På det punktet holder jeg absolutt med Geir. Hvis man ikke tar medisinen sin, eller slurver, må man være klar over risikoen. Konsekvensen kommer flere år senere - og da er det ikke morsomt, sier Tomas.

Sta optimist

Tomas ser likevel optimistisk på fremtiden. Stahet og hard trening er veien fremover, mener han.

I normale tilfeller skulle han ha vært i full gang med bassengtrening - åtte uker etter operasjonen - men på grunn av en infeksjon i en tann, må han vente.

- Jeg er utålmodig. Det beste er å satse på kvalitetstrening og ikke gå så mye i begynnelsen, sier han.

Han sier selv at han har vansker med å bare ta det rolig.

- Helst ville jeg bare ha kastet krykkene og løpt omkring her ute. Men det hadde nok ikke vært så vellykket, sier han og ler.

Rekonvalesens er ofte en lang prosess. Det tar tid før man får tilbake bevegeligheten. Rett etter operasjonen er kneet oftest veldig stivt.

- Det er en veldig merkelig følelse. Det kjennes nesten som om man har blitt påkjørt, sier Tomas.

Derimot tenkte han aldri, som Geir, på at det var rart å ha noe kunstig innoperert i kneet.

- Nei, ikke på den måten. Derimot kan jeg få bortdovningsfølelse når jeg rører på huden på kneet. Omtrent som når man slår noe inn i albuen. Men det er bare en vag anelse, sier han.

Uventede hindringer

Selv om protesen på sikt letter tilværelsen, forteller Tomas om uventede hindringer. I høst skulle han til Bulgaria, og ved mellomlandingen i Østerrike ble han stoppet i sikkerhetskontrollen.

Det pep i metalldetektoren.

- De trodde ikke på meg da jeg fortalte at jeg hadde en protese i kneet. Ikke en gang da jeg viste frem arret mitt, forteller han.

Til slutt måtte han vise et bevis som bekrefter at han har et kunstig ledd.

- En kan spørre seg hva de trodde jeg hadde der inne, sier Tomas og ler.

Ellers kjenner han seg mest hemmet når kan skal på sportsarrangementer. For eksempel en kamp på en arena der trappene er bratte.

- Jeg måtte ta med krykkene, selv om jeg helst hadde villet slippe, sier han, og betoner at en bratt trapp ikke er nok til å stanse ham. Det er han alt for sta til.

- Jeg har lært meg at det ikke hjelper å hisse seg opp, sier Tomas.