Susanne og Pedros sønn fikk blåmerker over hele kroppen
Da Susanne og Pedros yngste sønn fikk blåmerker over hele kroppen,
ante de uråd. Men ingen i slekten hadde blødersykdom, og de visste veldig lite
om sykdommen.
Det kan være forvirrende å få vite at barnet ditt
har hemofili. Spesielt hvis beskjeden kommer uventet.
Da Susanne og Pedro fikk sønnen Per, hadde de aldri tenkt tanken om at han kunne være blødersyk. Verken storebror Mathias eller noen annen i slekten hadde lidelsen.
- Jeg visste nesten ingenting om blødersykdom, bare at sykdommen fantes i den russiske tsarfamilien, forteller Pedro.
Da Per bare var et par måneder gammel, så foreldrene at han lett fikk blåmerker i armhulene og på huden der de holdt ham. At det er et tidlig tegn på alvorlig hemofili var ikke noe som Susanne og Pedro kjente til.
- Jeg hadde en følelse av at noe var galt, men visste ikke hva, sier Susanne.
Den første perioden var fylt av uro. Det gjorde ikke saken lettere att de møttes av manglende forståelse i helsevesenet.
- De var ikke interessert i å finne ut hva som var galt. Alt var "normalt". De undret seg bare om storebror kunne ha vært litt hardhendt, sier Pedro.
Etter hvert tok de Per med til sykehuset. Også der hadde de problemer med å få gehør for bekymringene sine. I stedet ble de møtt av mistenksomhet.
- De trodde at vi hadde mishandlet Per. De sa det ikke rett ut da jeg spurte, men spørsmålene var mange. Jeg var helt knust, sier Susanne.
Til slutt kom en lege som nylig hadde hatt kontakt med blødersyke. Hun sendte de bekymrede foreldrene til en lege med kunnskap om koagulasjonssykdommer. Nå fikk de en helt annen mottakelse. En koagulasjonslege stilte innledende spørsmål. Det var en lettelse.
Men da de fikk beskjed om at sønnen deres hadde alvorlig hemofili, kom det likevel som et sjokk.
- Jeg håpet at det ikke var sant, sier Pedro.
Bilreisen hjem den kvelden var tung. Frem til hjemturen hadde Pedro konsentrert seg om å innhente informasjon. Da han satt alene i bilen, kom følelsene.
- Den reisen glemmer jeg aldri. Det er et av de vanskeligste øyeblikkene jeg har opplevd.
Mangelen på kunnskaper om blødersykdom var en årsak til flere bekymringer. Tidligere på kvelden hadde de ringt til foreldrene sine for å fortelle. Susannes foreldre reagerte sterkest, da de straks hadde slått opp blødersykdom i et foreldet oppslagsverk som beskrev hvordan de som har sykdommen, blir invalidisert og dør tidlig.
- Det var kaos, forteller Pedro.
Ganske snart fikk de klart for seg at situasjonen for blødersykdom er en helt annen i dag, når moderne behandlingsmetoder gjør det mulig å leve normale liv.
Da de hadde kommet hjem fikk beskjeden synke sakte inn. Snart kom Susanne og Pedro i kontakt med pasientforeningen, og de fikk treffe en familie som hadde gjennomgått det samme.
- Det var godt å se at deres sønn hadde det bra, sier Susanne.
I dag er Per 13 år. Hverdagen styres i en viss grad av hans hemofili. Tre til fire ganger i uken tar han sprøytene sine som forebyggende behandling. Ellers han er som en hvilken som helst 13-åring, med noen begrensninger i hverdagslivet.
Susanne og Pedro tror at beskjeden om Pers blødersykdom ikke hadde trengt å være så dramatisk. Det hadde vært lettere om flere, blant annet allmennhelsetjenesten, hadde hatt mer kunnskaper om hemofili.
Finn ut av fakta, og unngå gamle oppslagsverk er et av deres råd.
De vil også anbefale andre foreldre som nettopp har fått barna sine diagnostisert med hemofili å kontakte familier som har gjennomgått det samme.
- Det kan være en stor lettelse å treffe andre som forstår hva man snakker om. Det største problemet i begynnelsen, var at vi hadde så mange spørsmål men ingen å snakke med. I normale tilfeller kan du alltid spørre en venn eller mamma om ditt barn, men her var det ingen som forsto, for alle hadde de samme, dårlige kunnskapene, sier Susanne.
