Lotta og Stefan ble anklaget for barnemishandling
Kunnskapene om blødersykdom er lav i dagens samfunn - også innen helseomsorgen. Det har Stefan og Lotta fått erfare. Da de viste frem blåmerkene til sønnen Erik på legesenteret, ble de anklaget for barnemishandling.
- Det var grusomt. Jeg ble både sint og frustrert, sier Stefan.
Nå vil de bidra til bedre kunnskaper om
blødersykdom.
Alt begynte da Erik var noen måneder gammel.
Stefan og Lotta oppdaget uvanlige blåmerker, blant annet på sønnens
underarmer.
Tanken på at disse merkene skulle være symptomer på blødersykdom, slo aldri foreldrene. Den to år eldre sønnen Viktor var helt frisk, og ingen andre i familien bar på anlegg for hemofili.
Stefan og Lotta tok med seg Erik til legesenteret sitt for å finne ut hva blåmerkene skyldtes. Men ikke ved noe besøk ble blødersykdom nevnt som en tenkbar forklaring.
I stedet ble de anklaget for selv å ha forårsaket blåmerkene.
- Det var et sjokk. En lege sa åpent at det så ut som vi hadde slått Erik. Lotta måtte tåle denne anklagen i et venterom foran masse andre pasienter. Hun brøt sammen, som hvem som helst ville ha gjort, sier Stefan.
Månedene gikk, uten at de fikk noen diagnose. Til slutt oppstå det uunngåelige, at Erik fikk en større blødning.
I forbindelse med at begge brødrene skulle fotograferes til familiens julekort, falt Erik ned fra en køyeseng. Han slo seg i skulderen. I begynnelsen virket det ikke så alvorlig, men da skulderen ble stiv, reiste Stefan og Lotta til sykehuset.
Der ble det tatt prøver av Erik, som da var seks måneder gammel. Etter fire dager kom resultatene, som viste at han hadde alvorlig hemofili.
Stefan og Lotta fikk beskjeden på sykehuset.
- Jeg tok det svært hardt. Jeg visste knapt hva blødersyke var. Det var nesten som jeg så en hvit liten barnekiste foran meg, forteller Stefan.
Men legene på sykehuset var svært profesjonelle og fortalte rolig og saklig om hemofili.
- Med deres trygge hjelp klarte vi oss gjennom det.
Det var på en måte en lettelse å få vite det. Men Stefan blir fremdeles opprørt når han tenker på hvordan de ble behandlet som uvitende foreldre.
- Reisen frem til vi fikk diagnosen var utrolig slitsom. Jeg kjente meg krenket og lei meg over å bli behandlet slik vi ble, sier Stefan.
Han innså likevel snart at hans og Lottas situasjon ikke var noe unntak. På sykehuset leste Stefan en brosjyre om en annen familie som også hadde blitt mistenkte for barnemishandling.
- Jeg følte med én gang at dette kan vi ikke akseptere.
Mangelen på kunnskaper om blødersyke i helseomsorgen og i andre deler av samfunnet er et stort problem, og Stefan mener det er viktig at mer informasjon blir spredt.
Han er blant annet kritisk til at legene på legesenteret ikke virket som de hadde kunnskap om blødersyke.
- Vi mener at en lege burde kunne se forskjellen på blåmerkene, sier Stefan.
Også på annet hold trengs mer kunnskap. Det viste seg at da det var på tide for Erik å begynne i barnehage, var det en barnehage som nektet ham plass.
- Vi ville selvfølgelig at han skulle gå i samme barnehage som storebror. Men de ønsket ikke å ta imot ham. Det var av redsel, fordi de ikke visste noe om sykdommen, sier Stefan.
I nesten ett år måtte de vente på plass ved en annen barnehage. I løpet av denne tiden måtte begge foreldre redusere til halv arbeidstid for å kunne ta hånd om Erik.
Nå håper Stefan at familiens erfaringer skal være til hjelp for andre. Han etterlyser også mer informasjon. Ikke bare om sykdommen, men også om rettigheter og spørsmål som gjelder dagliglivet:
Hvordan forteller man søsken at lillebror har blødersyke? Hva kan man forvente seg i barnehagen? Hva er en ekstraressurs? Hva slags økonomisk støtte kan man få? Hvordan blir det på skolen?
I dag er Erik en fire år gammel energibunt som leker som alle andre barn.
Pappa Stefan, som selv har drevet med eliteidrett og driver en sportsbutikk, gleder seg til at Erik skal få gjøre hva han vil i fritiden.
- Vil han drive idrett, skal han få gjøre det. Det viktigste er at han får leve et normalt liv, sier Stefan.
